CAPÍTULO 15

El AUTISMO Y LOS PROBLEMAS PARA COMPRENDER
Y UTILIZAR SÍMBOLOS
(Del marco teórico ala intervención educativa)

Theo Peeters

Steven tiene siete años. Cuando su padre abre la puerta del baño, él dice: "¡niño sucio!". ¿Se trata de un lenguaje extraño?, ¿es un problema de mala educación?
Desde el punto de vista de Steven, la conducta tiene una lógica. Hace unos años su padre se enfadó cuando olió por enésima vez que Steven se había orinado otra vez – o algo peor -. En aquella ocasión, su padre lo cogió, lo llevó al baño, abrió la puerta y le dijo: "¡niño sucio!". Cuando ve el equipo de música, Steven dice "¡no toques eso, que lo vas a romper!"
El uso que Steven hace del lenguaje ("niño sucio", "no toques eso que lo vas a romper") se denomina ecolalia retardada. Steven es como un eco, repite literalmente, porque esto le resulta más fácil que analizar todas las palabras para determinar su verdadero significado.
LA ECOLALIA Y LA DIFICULTAD DE UN "REALISTA" PARA HABLAR CON UN "SURRREALISTA " (3, 4, 5, 6)
Un tiempo en que se miraba con malos ojos esta conducta ecolálica, ese lenguaje ecolálico. Se consideraba muy extraño. Hoy sabemos que la ecolalia es un fenómeno que se da en el desarrollo normal: el lenguaje se imita antes de comprender o expresarse.
¡El lenguaje es tan imperceptible...tan abstracto!. El cincuenta por ciento de los autistas hablan, pero hasta los que hablan usan muchas de las estrategias del hemisferio derecho del cerebro para procesar la información auditiva. La ecolalia (hablar como si fuera un eco) es el habla del hemisferio derecho del cerebro: el lenguaje que no se analiza lo suficiente como para extraer el significado: se almacena en la memoria sin codificar apenas y así se reproduce.
Esto no es tan infrecuente. Cuando los niños normales aprenden a hablar, algunas veces, hacen lo mismo: repiten frases completas o fragmentos de conversación. No las comprenden realmente, pero al menos, así participan en la interacción social. Cuando aprendemos una lengua extranjera ( sin un apoyo educativo) en un país que no es el nuestro, también recurrimos a una "estrategia de supervivencia" similar.
(Una vez pedí un "Mistähänpittääeniten". Como resultado, me enseñaron una película de vídeo. Al día siguiente estaba aburrido. Pensé que me gustaría, de nuevo, ver una película de vídeo. Cómo no disponía de otras palabras dije: Mistähänpittääeniten. Mis compañeros finlandeses seguramente se preguntaron:
¿...Qué más quiere?" Me estaba mostrando incapaz de analizar lo suficiente las palabras, como para extraer el significado adecuado, pero a falta de otro tipo de estrategias, lo que hacía era repetir las palabras literalmente. Mi finlandés era muy ecolálico).
De este modo, la ecolalia es un habla que utilizamos muchas veces para "sobrevivir"; empleamos los medios que tenemos y no los que los otros quisieran que tuviéramos.
La ecolalia también se usa como estrategia social: te gustaría conversar pero no sabes como. Desde esta perspectiva, la comprensión de la ecolalia nos ayuda a comprender que muchas viejas ideas sobre los autistas (Corno la idea de que no están motivados a comunicarse) son totalmente incorrectas. La ecolalia es, un estilo comunicativo, "un camino" hacia un uso más correcto de las formas lingüísticas. Vista de este modo, la ecolalia no es una forma de lenguaje que se deba "eliminar", como se creía antes: es, por el contrario, una forma de habla con una función "puente".
Como puede ver usted, los autistas muchas veces dicen más cosas que las que comprenden, y también puede ver que sus usos lingüísticos no son tan anormales. lo que pasa simplemente es que tienen muchas dificultades para comprender todas esas palabras tan abstractas del lenguaje hablado.
En realidad, Steven no sabe para qué se utilizan las palabras. Ve cosas y repite las palabras con ellas asociadas. Se enfrenta a un mundo demasiado difícil para él, y hace lo que puede. Trata de comprender. Quiere hacer sus comentarios. Intenta ser sociable. Nos demuestra que el autismo no es sinónimo de deseo de evitar la
interacción social. Nos pone de manifiesto que, muchas veces, los autistas tratan desesperadamente de establecer contacto social.
UNA MANZANA Y UNA NARANJA. ¿REDONDAS O FRUTA? (7, 8, 9, 10)
Las sensaciones perceptivas tienen que procesarse. Esta actividad se lleva a cabo en varios centros cerebrales diferentes: Hay indicios de que el hemisferio derecho y el izquierdo están por así decirlo, en diferentes tipos de procesamiento. Generalmente, no somos conscientes de ello porque ambos hemisferios trabajan juntos, en perfecta armonía. Pero, a veces, en ciertos estados patológicos se hacen evidentes las diferencias.
Las personas que tienen afectado el lado derecho del cerebro pueden perder, por ejemplo, todo sentido de la orientación espacial. En ciertos casos, son incapaces de orientarse, pero hablan como lo hacían antes de su lesión. En cambio, hay personas con lesiones del hemisferio izquierdo que pierden muchas de sus capacidades lingüísticas pero no tienen problemas de orientación espacial.
Además. En la actualidad se cree que los hemisferios derecho e izquierdo del cerebro se han especializado también en la forma de procesar la información: mientras que el hemisferio derecho realiza "síntesis de observación" el izquierdo "analiza los conceptos"
Tomemos, por ejemplo, una manzana y una naranja. Se parecen. Para el lado derecho del cerebro se parecen porque las dos son redondas. Esto es una observación literal. El lado derecho del cerebro "ve" inmediatamente que son redondas. La información "habla por sí misma". No implica análisis. La característica (visoespacial) de ser "redondas", se almacena en la memoria literalmente, sin procesamiento.
Para el hemisferio izquierdo, la manzana y la naranja se parecen en que son "fruta". Se analizan conceptualmente. El hecho de que sean frutas, no es algo que se perciba de forma inmediata. El hemisferio izquierdo nos ayuda "ir mas allá de lo literal", nos ayuda a organizar lo que observamos de acuerdo con características "abstractas", como ocurre con la palabra "fruta".
Las personas autistas tienden a procesar la información (en función de su nivel de inteligencia) de forma más parecida a como lo hace el hemisferio derecho del cerebro, y no a como lo haría el hemisferio izquierdo.
Esta tendencia a realizar síntesis observacionales, más que análisis conceptuales es, en parte, la responsable de su perfil de aprendizaje.
En algunos niveles de inteligencia, las personas autistas, son menos capaces de adoptar una actitud abstracta ante la realidad. El autista es menos capaz, de lo que cabría esperar por su edad mental de ir "mas allá de la información", mas allá de lo literal.
CONDUCTA ECOLALICA Y LA DIFICULTAD DE UN "REALISTA" PARA VIVIR ENTRE "SURREALISTAS"
La ecolalia, en el habla, puede interpretarse como un fallo en la capacidad de "ir más allá de la percepción literal". Pero lógicamente puede haber otras formas de enfrentarse a estructuras abstractas y flexibles de información en las que también se ponga de manifiesto ese mismo efecto "eco". A las interacciones sociales se las ha denominado "símbolos abstractos en constante movimiento". Por ello, es muy probable que también puedan encontrarse patrones "de eco" en las interacciones sociales. Además. cuando imaginamos muchos alternativos, ficticios, también automáticamente vamos "mas allá de la realidad". Por ello, es también muy probable que haya patrones, "de eco" en el desarrollo de la imaginación.
Vamos a concentrarnos primero en la conducta social. Para comprender la conducta social, tenemos, que basarnos intuitivamente en una enorme cantidad de reglas invisibles y abstractas. De la mañana a la noche, ponemos en juego miles y miles de regla importantes de intercambio social. La vida es, por ejemplo, como un gran "juego" con reglas y restricciones mucho mas complicadas que las del fútbol.
Imagínese que se encuentra en un campo de fútbol y no conoce ninguna de sus reglas. Pero todos sus compañeros de equipo esperan que juegue. ¿Cómo reaccionaría?
La situación parece abrumadora, incluso amenazante. Puede reaccionar encerrándose en sí mismo, aislándose del mundo que le rodea, tratando de protegerse de esa gente difícil. Pero, si los jugadores se acercan e insisten en que juegue (mediante sonidos que no comprende) ¿se tirará al suelo y tendrá una rabieta? No. no hará eso. Es demasiado complicado. No tiene puntos de referencia para ello. El contacto físico le resulta muy difícil. En esa situación podría parecerse al grupo de personas al que Lorna Wing ha denominado de "interacción distante", grupo que está muy cerca de la antigua idea estereotipada del autismo (11),
Los niños que pertenecen a este grupo suelen alcanzar un nivel más alto de conciencia social, Su desarrollo se parece mucho al del ejemplo del campo de fútbol: después de pasar un tiempo en medio de esa actividad (¿qué es lo que están haciendo?), acaban por superar sus miedos.
En realidad no sabe lo que pasa, pero empieza a despertar su interés. Comienza a mirar más a su alrededor. No toma la iniciativa (el juego es demasiado difícil para eso), pero si los otros se le acercan o le tocan, el problema es menor que antes. Quizá traten de meterle en el juego, o haya alguien que le pone la pelota a sus pies, mientras otro mueve con cuidado su pierna derecha y da una patada al balón. ¡ Bravo, bravo! gritan, todo el mundo es feliz. Ha participado en el juego. Pero cuando los otros dejan de insistir, de tomar iniciativas por usted, la interacción se acaba, aunque ya esté preparado para ser un jugador pasivo en una versión simplificada del fútbol, Ya se encuentra en la segunda categoría de niños autistas, el grupo de "interacción pasiva".
Con el paso del tiempo va mostrando mas interés por sus compañeros de equipo. Los observa durante más tiempo y empieza a apreciarlos y a conocerlos mejor. Ellos ya se han formado su opinión sobre usted y no le preguntan demasiado, incluso empiezan a tener en cuenta sus preferencias, con lo que la interacción le puede resultar más gratificante. Empieza a tener mas iniciativas durante el juego, especialmente ahora que cree que puede entenderlo. De hecho, piensa que sólo hay dos reglas: correr tras la pelota y, cuando puede, chutar.

Si actúa así durante los 45 de duración de cada tiempo, corriendo con ímpetu por el campo y chutando, posiblemente dará la imagen de ser activo aunque poco convencional. Algunos autistas se incluyen en el grupo de personas de "interacción activa no convencional". Lo repiten todo literalmente, es su estrategia para tratar de sobrevivir en un mundo que les resulta demasiado complicado. Muestran eco-conductas: perciben conductas, pero tienen dificultad para analizar sus percepciones para alcanzar el significado "invisible".
Incluso individuos con un rendimiento alto manifiestan dificultades en el tratamiento de la información social compleja.
Temple Grandin (12) explica que, ahora, tiene videos en su mente que la ayudan a comprender muchas cosas de la vida pero 44 a veces, cuando veo a las personas implicarse en las cosas que están haciendo, me siento como un antropólogo en el planeta Marte. Entonces no tengo una cinta que me ayude a entender qué es lo que están haciendo". Therese Joliffe (13) escribe: " me resulta muy dificil sacar provecho de lo social y en la mayor parte de los casos sólo lo haré bien, si tengo cada paso, regla o idea escrita y numerada una tras otra en una columna, asi sólo tengo que repasarlas, aunque sea varias veces, para aprendérmelas. Pero eso no significa que siempre sepa como, y donde aplicarlas: si las circunstancias varían, aprender a aplicar estas reglas es bastante complicado",
ECO-EFECTOS EN EL DESARROLLO DE LA IMAGINACION
Sven, se deprime cuando ve la cabeza de un ciervo disecado. Johan, una autista de 24 años, siente pánico cuando ve una figura de Cristo con una corona de espinas. Ninguno de ellos puede entender que son meta-realidades, representaciones de realidades auténticas, "hacer como si".
En el desarrollo del juego, hacia los dieciocho meses de edad, los niños normales ya tienen un "nivel simbólico" considerable. Fingen beber, hablar por un teléfono de juguete. Lo que están construyendo es un mundo separado, un mundo de fantasía que se desarrolla paralelamente. El niño es actor en ese mundo ficticio.
A los 24 meses ese juego de "hacer como si" está incluso un paso más allá del mundo real: se simula que una muñeca es una persona, la muñeca hace que está bebiendo.. Una persona con una mente muy literal (que cree que el mundo es lo que es él) se queda sorprendido ante estas cosas: es un juego surrealista, no sabe que este juego es una realidad simbolizada en una nueva dimensión, una realidad simulada.
Los autistas no llegan a desarrollar el juego como meta-realidad o lo hacen con extrema dificultad. Son y permanecen hiperrealistas.
A la edad mental de 18 a 24 meses, los niños autistas todavía siguen descubriendo la realidad de una manera muy simple.
Por ejemplo, buscan efectos auditivos o visuales mediante la succión de objetos, o dando golpecitos a la alarma de un reloj o a unas gafas de sol durante horas. 0 giran las ruedas de los juguetes sin parar. Los niños normales buscan esos mismo efectos con formas de juego parecidas, pero a una edad mucho más temprana.
En los últimos años, una nueva generación de investigadores británicos ha demostrado que el autismo es mucho más que un problema de comprensión de las "metarrepresentaciones" (14, 15). Los autistas de nivel alto, comprenden, por ejemplo, que la realidad se representa mediante el lenguaje, pero tienen una especial dificultad para comprender que el lenguaje no siempre debe interpretarse de forma literal (hay una realidad - representada en el lenguaje - pero detrás de ese lenguaje puede esconderse un mundo diferente, un mundo de metarrepresentaciones, que juega con los significados literales, como las ironías, los dobles sentidos, las mentiras..)
Para simular, tenemos que tener capacidad para trascender la realidad. Podríamos decir que los autistas tienen una mente hiperrrealista, y el hecho de que no utilicemos las palabras "correctamente" puede parecerles muy surrealista.
En el juego simbólico se hace existir algo que no existe realmente. Se convierte en símbolo de algo. Es divertido cambiar la realidad dándole la vuelta, distanciándose de ella: jugar a los papás y las mamás, ser un oso o un tren...
"Vamos, vamos y unámonos al circo mágico de la vida!"
Pero los autistas ya tienen demasiados problemas con una sola realidad. ¿Cómo podrían enfrentarse con otra? En el juego simbólico están implicadas estrategias que van mas allá de la percepción, más allá de la realidad.
Tomemos el conmovedor ejemplo de un niño autista de nivel alto que intenta jugar un juego "simbólico" con su hermana.
Elizabeth tiene nueve años y Thomas casi siete.
"Ven Thomas, vamos a hacer una casa de muñecas"
"Si, vamos a hacer una casa de muñecas ".
Thomas fue a por su almohada roja y sus mantas, pero no para las muñecas sino para él. Mientras su hermana lo preparaba todo, él se tumbó en el suelo con la cabeza sobre la almohada.
"Espera, vamos a ver... El pasillo podría ser nuestra casa"
"Sí, nuestra casa"
"Y el aparador será la habitación de las muñecas"
"Si el aparador es la habitación"
Vamos a buscar unas cajas de zapatos; podrían dormir en ellas
¿Van a dormir ahí? ¡Son para los zapatos!"
Si, pero ahora son las camas de las muñecas
"Si, las camas de la muñecas'
"Los pañuelos pueden ser nuestras sábanas y las toallas pueden ser nuestras mantas".
Thomas va al cajón de la cocina, "y las toallas pueden ser nuestras mantas".
Thomas mira en el armario de la cocina y coge un cazo. Se lo leva a su hermana y dice:
"Y este, este cazo, es... es ... es nuestro cazo".
Este es un ejemplo de eco-juego.
El "eco-tratamiento" de la información se encuentra en la tríada: Comunicación, comprensión social e imaginación. En estas tres áreas las personas establecen un acuerdo con los "símbolos". Para establecer este acuerdo con los símbolos, se necesita ser capaz de "ir más allá de la percepción literal", se necesita analizar la percepción para buscar su significado. En estas tres áreas (esenciales en el autismo) los autistas usan estrategias de "supervivencia", porque la "abstracción" de significados a partir de las percepciones les resulta demasiado difícil.
NIVELES DE ABSTRACCION (1)
Volvamos de nuevo al lenguaje.
El mundo adulto está lleno de representaciones, descripciones de imágenes, realidades ficticias. Tomemos, por ejemplo una palabra sencilla:
COCHE
No tiene nada que ver con lo que representa: un coche. Ni siquiera tiene nada que ver con los sonidos de la palabra hablada: "coche". Incluso puede haber otros símbolos diferentes y quizás mejores como: auto, car, máquina, voiture...
Ahora veamos este símbolo.
¿,Es un coche?, espontáneamente contestamos que sí. Pero, ¿es realmente un coche? No, pero... El de verdad está aparcado ahí fuera. El de verdad podré conducirlo más tarde. Para nosotros es importante establecer la conexión entre el coche de juguete y el REAL, lo que exige un esfuerzo cognitivo de "desdoblamiento' . Igual que una muñeca es símbolo de un ser humano, un coche de juguete es símbolo de uno de verdad, pero tenemos que ser capaces de ver la relación y comprenderla.
Quiero decir algo acerca de un coche, Saco un coche pequeño.
Aquí tengo la fotografía de un coche.
Tengo escrita la palabra "coche' .
Y con mi boca he pronunciado la palabra "coche".
La realidad puede representarse con todo tipo de símbolos: objetos, dibujos y palabras escritas y habladas.
Vamos a analizar cada uno de ellos por separado y vamos a sopesarlos en función del nivel de dificultad que tienen para las personas autistas.
Al analizar los diferentes símbolos, debemos recordar que las personas autistas son relativamente buenas para procesar información de tipo:
visual
espacial
concreta
Son relativamente torpes en el procesamiento de la información:
invisible
temporal (efímera, pasajera, que transcurre rápidamente en el tiempo)
abstracta
El lenguaje hablado.
"Car", "wagen", "máquina", "coche", "voiture" y "automobile".
Observamos que estas palabras son muy abstractas y no todas son "icónicas": no hay un enlace perceptivo inmediato entre los sonidos y su significado, porque en las distintas lenguas se utilizan sonidos diferentes para el mismo objeto.
También observamos que la información verbal es pasajera. Nada más decir las palabras éstas desaparecen ("Verba volant, scripta manen"). Las palabras vuelan, no hay quien las pare.
Las personas autistas procesan bien la información visoespacial, pero se muestran incompetentes cuando la información es efímera, temporal.
Las palabras habladas no tienen rasgos visoespaciales. Y, además, son abstractas. Las palabras habladas son: 1 . Efímeras y 2. Abstractas.
El procesamiento del lenguaje hablado necesita de dos estrategias complejas de procesamiento de la información.
Las palabras escritas/ impresas.
Cuando VE las palabras "Car", "wagen", "máquina", "coche", "voiture" y "automobile" y se fija en sus rasgos, puede concluir que:
Las palabras escritas son muy abstractas,
Pero son menos efímeras, "permanecen". Tienen algo parecido a un carácter visoespacial. Un autista puede tomarse el tiempo que necesite para procesar esa información.
"Cuando oigo el lenguaje hablado", como dice Temple Grandin (16), las palabras no tiene mucho más significado que otros sonidos. He comenzado a comprender unas pocas palabras aisladas sólo cuando las he visto escritas".
"Empecé a comprender qué palabras se usan y en que momento cuando las vi escritas en un papel". (13)
En la literatura sobre autismo, se afirma que los autistas son "aprendices visuales" (17, 18, 19). Por ello no debe sorprendernos el saber que hay un reducido grupo de autistas que no pueden hablar, pero pueden expresarse escribiendo o mediante la palabra escrita.
(Es normal que algunos autistas se desanimen si en su educación se emplea constantemente el lenguaje oral y los profesores recurren precisamente a aquellos aspectos del lenguaje que son más problemáticos para ellos: la informacion verbal auditiva, muy abstracta y efímera).
Pictogramas / dibujos /fotografías.
¿Podría usted reconocer inmediatamente cuando se produce un truco de magia desde el desarrollo "norma": un objeto que se convierte en un dibujo? Cuando saco la fotografía de un coche de mi sombrero, como he hecho aquí, en seguida vemos que hay una conexión externa perceptible entre el símbolo y lo que simboliza. Cuando hay algo que es mas directamente observable, la necesidad de deducir es menor que con las palabras escritas.
¿Esto es un coche? Uno puede mostrar el dibujo y la mayoría de las personas
dirán: "Si, es un coche". Pero, ¿ES un coche?
En este sentido, Magritte estaba en lo cierto cuando le dio a su famoso cuadro de la pipa el titulo de: "Ceci n'est pas une pipe" ("Esto no es una pipa"). Desde un punto de vista hiperrrealista, él estaba en lo cierto y nosotros somos los surrealistas al llamar pipa a su dibujo de una pipa.
La comprensión de la conexión entre ambos hace aparecer el mismo mecanismo de desdoblamiento del que hemos hablado antes. Debemos "distanciarnos de nosotros mismos" yendo un poco más allá de la realidad concreta, tenemos que utilizar nuestro poder de abstracción, debemos "transcender" lo literal. Una fotografía tiene significado pero es un "significado superficial".
Para un "hiperrealista" esta porción de "surrealismo" puede exigirle un esfuerzo cognitivo excesivo. Sin embargo, la información que se obtiene de los dibujos y las fotografías es menos abstracta que la del lenguaje escrito; es mucho más visoespacial: la información puede permanecer mas tiempo, por lo tanto, las personas autistas pueden convertir la información bidimensional "plana" en informacion reconocible tridimensional.
Objetos.
Una forma aún más concreta, de comprender y asimilar la información es a través de los objetos. Si alguien coge las llaves de un coche y dice: "Nos vamos", se está comunicando a un nivel de objetos. En el desarrollo normal, los niños de un año de edad ya comprenden algunas relaciones entre objetos y los sucesos que les siguen.
¿Esto es un coche? SI, decimos espontáneamente.
Pero, ¿ES realmente un coche? No, pero... El de verdad está aparcado ahí fuera. Luego podré conducirlo. Para nosotros es importante establecer la conexión entre un coche de juguete y el REAL, lo que exige un esfuerzo cognitivo de "desdoblamiento". Igual que una muñeca es símbolo de un ser humano, un coche de juguete es símbolo de uno de verdad. Tenemos que ser capaces de ver la relación y comprenderla.
Si quiere utilizar un coche de juguete como símbolo de "La lección ha terminado, puede irse a casa en el coche", tendrá que establecer la relación entre el coche de juguete y el suceso que le sigue.
Para un hipenrrealista autista de edad mental muy baja, eso supondría un esfuerzo enorme. El coche de juguete es un coche de juguete y nada más. No hay trucos de magia. Que un coche de juguete pueda "decir": "nos vamos", que exista un "vocabulario de objetos" (semejante a un vocabulario de palabras), es algo que tiene que aprender.
Después de esta revisión, podemos tener una idea más clara del tipo de "trucos de magia" que se dan en el desarrollo normal: un niño normal aprende espontáneamente, sin que se le enseñe, a entender el significado de los objetos, los dibujos y las fotografías, en un progresivo nivel de abstracción.
Para esto se necesita mucha "imaginación". Imaginación en el sentido original de la palabra: la capacidad de ir más allá de lo físicamente perceptible, de comprender la conexion metafisica entre las "cosas" y su "significado".
A modo de pequeño ejercicio: ¿Saben lo que significa este dibujo?
Es un "símbolo", significa algo más.
Los artistas belgas Rombouts y Droste (20) diseñaron un nuevo alfabeto (mucho más bonito que el nuestro): "AZART" que significa "Arte de la A a la Z".
A cada letra le corresponde una representación gráfica -significativa- y un color -significativo-. De acuerdo con su alfabeto la palabra "book" se escribiría así:

Estos signos nos resultan incomprensibles. Ante ellos nos comportamos como si estuviéramos afectados por un autismo de grado medio. Nos resulta difícil procesar la información porque no comprendemos los símbolos que se están utilizando. Los autistas tienen grandes dificultades para comprender los símbolos.
¿A qué podemos llamar falta de imaginación? En el sentido más elemental de la palabra, imaginación significa: trascender de lo literal, añadir significados a lo que observamos. Los autistas tienen mayores problemas, especialmente, en las áreas en las que hay que añadir significados, concretamente, en el desarrollo de la comunicación, la conducta social y las actividades de juego / ocio. En esas áreas sus dificultades son más evidentes y la mayoría de sus recursos son estereotipados, sujetos a patrones de conducta aprendidos de memoria. Por tanto, los autistas tienen problemas de imaginación. El autista tiene dificultad para comprender el significado más allá de lo realmente perceptible, tiene problemas con la dimensión metafísica de la realidad.
Un autista es un hiperrealista en un mundo de surrealistas.
JAN Y EL PODER LIMITADO DE LA ABSTRACCION
Una buena comprensión de las dificultades que alguien tiene para comprender los símbolos de la comunicación, la interacción social y la imaginación, es una forma bastante interesante de explicar el autismo a los padres.
En la fase de prediagnóstico, los padres generalmente se hacen tres preguntas fundamentales:
¿Qué funciona mal en nuestra relación? ¿Por qué no le gusta que lo abrace, como a mi otro hijo? ¿Por qué no me mira a los ojos para demostrarme que me quiere? ¿Por qué parece no importarle que llore? (Preguntas sobre la interacción social).
¿Por qué todavía no habla (o cuando lo hace) ¿por qué su forma de hablar es tan rara? (Preguntas sobre la comunicación).
¿Por qué no juega como los demás niños? Parece interesarle sólo un pequeño cenicero y siempre lo hace girar o lo chupa. ¿Por qué no juega con los niños de su edad? (Preguntas sobre el desarrollo de la imaginación o habilidades de juego).
Veamos el caso de Jan.
A los siete años Jan aún no hablaba y sus padres vinieron a pedir ayuda especifica para el desarrollo de la comunicación ("por favor enseñénle a habla"). Este es su perfil evolutivo:
En él aparece:
Que tiene una edad cronológica de 7 años (en la línea horizontal)
Que tiene una edad de desarrollo general de 2.5 años (punto en el extremo derecho)
- Que sus habilidades motoras (movimientos motores finos y gruesos, coordinación visomotriz) se sitúan entre los 4 - 5 años. Hay "islotes de inteligencia" que se sitúan en un nivel más alto que el de su edad de desarrollo, y también áreas con retrasos por debajo de su edad cronológica;
Que el desarrollo de la tríada (comunicación, interacción social y edad cronológica) está por debajo de la edad de desarrollo de 12 meses.
Es precisamente en estas áreas donde el poder de abstracción tiene mayores exigencias.
Comunicación. Supongamos que el profesor no tiene mucha información sobre las dificultades especificas en el desarrollo de las habilidades de abstracción de los autistas... Podría pensar: "Io normal es que a los a los 2.5 años los niños hablen, por lo que si Jan todavia no habla, lo hará pronto. Vamos a centrar toda nuestra atención en un programa compensatorio de imitación verbal".
Esta seria una actitud "cruel" con Jan. Constantemente se le estaría exigiendo demasiado, implicándole en hacer cosas que van mas allá de sus capacidades.
Pero, supongamos que el especialista adopta una posición más cautelosa y piensa: "en el desarrollo normal, el niño aprende a reconocer dibujos antes de hablar. Así es que vamos a desarrollar un sistema de comunicación utilizando dibujos". Esto también estaría más allá de las capacidades de Jun en ese momento del desarrollo.
Para enseñarle a comunicarse habría que empezar por un nivel aún más bajo, más específico: el nivel de objeto (ver epígrafes anteriores).
Interacción social. A los 2.5 años ya se utilizan muchas conductas reciprocas, no sólo con los padres sino también con los iguales. Pero Jan todavía no sabe como hacerlo. Su imitación es todavía muy débil. No comprende que los padres son unos buenos "modelos". Comprender a las personas requiere incluso más habilidad de abstracción que el necesario para la comunicación, pues los sentimientos humanos de cariño, pena, ira o miedo no pueden observarse directamente. Tienen que deducirse, analizarse para tener significado.
¿Si fuera un hiperrealista, cómo podría entender que esta expresión facial «) puede significar "alegría" y esta otra «( "tristeza"'.?, además ¿Todas las personas expresan alegría y pena de la misma forma, exactamente con la misma curva hacia arriba o hacia abajo de las comisuras de la boca? Esto es, otra vez, algo típico de los surrealistas.
Los padres de Jan estaban muy preocupados por la dificultad para relacionarse con su hijo. Si a los padres de los autistas se les explica que sus hijos tienen una percepción mental muy literal, en ese caso, ellos, podrían ser un poco "ciegos socialmente".
Imaginación y juego. Jan, dicen sus padres, no juega con otros niños. Tiene mucha dificultad para mantenerse ocupado en su tiempo libre. Si se entiende la tríada del autismo, se entenderá también que es muy difícil que no sea así, pues para jugar normalmente, para pasar el tiempo libre de forma significativa, se necesita una capacidad de abstracción mucho mayor.
Para jugar con otros niños hay que estar preparado para entender la mayor parte del lenguaje, Para Jan, eso es imposible.
Jugar con otros niños implica comprender las reglas del juego. Pero, incluso en los juegos más sencillos, no todas las reglas se perciben inmediatamente, tienen que deducirse. Se necesita la ayuda de una habilidad de abstracción analítica.
A Jan ni siquiera le resulta fácil jugar sólo. Un puzzle está bien, con el no tienes que deducir demasiado. Puedes ver directamente qué piezas encajan. Las piezas del puzzle hablan por sí mismas. Pero otros muchos juegos que se compran en las jugueterías, tienen finales muy abiertos.
No se percibe de forma inmediata lo que se espera de ti. Una vez más, se tiene que ser capaz de ver mas allá de las cosas. Otra vez el surrealismo. Otra vez algo metafísico...
La historia de Jan nos demuestra que hay que buscar estrategias de compensación dentro del sistema de cuidados del paciente, como complemento para esa habilidad de abstracción inadecuada de los autistas,
EDUCACION AUMENTATIVA,
una educación especializada en autismo (1)
Las expresiones "comunicación aumentativa" o "comunicación apoyada" ya son bien conocidas y encierran un mensaje lleno de esperanza. Hace unas pocas décadas, todos los esfuerzos para estimular el desarrollo de la comunicación se centraba en el habla. Si los niños no desarrollaban el habla, no se les podía ayudar...
En la actualidad, entendemos mucho mejor que todo lo que sea comunicación cuenta, que hay muchas formas de comunicación. Nosotros tenemos la forma más abstracta de comunicación, que llamamos lenguaje, pero hay formas de comunicación mucho más concretas como las visuales (dibujos, objetos ...) Si utilizamos estas formas concretas con un niño sin habla podemos ayudarle y apoyarle en la comunicación.
En el mundo del autismo se han producido cambios en la atención de los niños. En el pasado, los niños autistas se consideraban "ineducables" (de hecho, eran ineducables porque no habíamos adaptado la educación al autismo). Hoy sabemos que los autistas tienen dificultades especiales en el tratamiento de la información verbal, temporal, abstracta e invisible. También sabemos que manejan mejor la información concreta, visual, espacial. ¿Por qué no usamos sus puntos fuertes en vez de ofrecerles una educación basada en sus debilidades? Esto es precisamente lo que estamos tratando de hacer: convertir la educacion especial tradicional, abstracta, en una nueva educacion especial concreta, visual. A esto se refieren las expresiones "educación aumentativa", "educación visualizada" o "educación apoyada".
"Mi ambiente educacional ideal seria aquel en el que el aprendizaje se realiza a través de los objetos... sin tener que basarse en la interpretación... de las palabras habladas o ver la cara o el cuerpo de alguien moviéndose y cambiando constantemente..." (Donna Williams) (21)
Los problemas que los autistas tienen en el desarrollo simbólico (como intentamos demostrar en la primera parte del articulo) apuntan a la necesidad de desarrollar una "educación aumentativa".
Jan, que tiene un desarrollo general que corresponde a una edad de 2.5 años (momento del desarrollo en el que, normalmente, las personas hablan), tendrá que empezar a comunicarse a un nivel de desarrollo mucho más bajo (para comunicarse, antes tendrá que aprender a usar objetos, dibujos ... ). Una educación realmente especializada se basará en tres áreas importantes:
1. Creación de predictibilidad.
2. Desarrollo de la comunicación expresiva.
3. Estilo de enseñanza,
Voy a presentar brevemente información sobre estas tres áreas. En (1,2) se puede encontrar un desarrollo más completo.
CREACION DE PREDICTIBILIDAD (en el nivel simbólico apropiado)
(19, 20, 21, 22, 23, 24, 25).
El comienzo de una educación especial en autismo, de una prevención especializada en los problemas de conducta en el autismo, debe basarse en la comprensión de que todos necesitamos predictibilidad en nuestra vida.
Es importante que tengamos información que responda a preguntas de "dónde" y "cuándo", aunque esta información no la demos a cada momento. En nuestra vida diaria tenemos nuestras rutinas y sabemos dónde comemos, dónde dormimos.. , pero en un contexto extraño (en el que, por ejemplo, las personas hablan otro idioma) esas son las primeras cosas que preocupan. ¿Donde voy a dormir?, ¿Dónde está el cine?, ¿Dónde tengo que ir a trabajar?, ¿Dónde vamos a comer?, ¿Qué día tengo libre en el trabajo? Y queremos esa información en un lenguaje que podamos entender.
En resumen, la predictibilidad significa tener una idea o una imagen mental del "dónde" y "cuando". La respuesta a la pregunta "¿Cuánto tiempo" es muy importante a este respecto,
¿DONDE?
Imagínese que he invitado a un autista a comer. No me conoce. Está un poco nervioso. (¿Qué hacen los extraños?, ¿te preguntan cosas difíciles de contestar? ¿Te llevan con ellos sin tener ni idea de donde vas? ¿Te hacen preguntas como "Bien, dime ... ?"). Nada más sentarse a mi mesa, sirvo limonada y galletas (yo sabia que le encantaban) e inmediatamente el hielo quedó roto.
Al día siguiente le volví a invitar: limonada y galletas. Era evidente que se sentía más relajado. Pero yo no conozco el autismo y no se que los autistas establecen con mucha rapidez asociaciones fijas y se fijan en pequeños "detalles" muy evidentes para ellos, porque tienen una atención hiperselectiva.
De nuevo, le invite a sentarse. Y le proporcioné unos cuantos trabajos que me gustaría que hiciera para mí. Quería ser muy amable, animarle durante el trabajo, y me preguntaba cómo hacerlo. A los tres minutos note que empezaba a tener una rabieta ... Yo no entendía que él se sentía engañado: "la mesa" dijo: "galletas y limonada", y ahora la misma mesa "trabajo". Ya no había "seguridad" en la vida... No tenía su vida bajo control. A sus ojos era "un mentiroso". En un programa educativo intentamos ayudar a los sujetos haciendo que los muebles, las áreas "hablen por si mismas" que su "significado" no tenga que deducirse. Queremos establecer la "seguridad" mediante la creación de lazos predecibles entre "lugares", "actividades" y "conductas".
Hay áreas que sólo se usan para "trabajar" (en las que se esperan conductas de trabajo) y otras que sólo se utilizan en el "tiempo libre" (y allí se esperan conductas de menor esfuerzo).
Al facilitarles esta predictibilidad contribuimos a la prevención de los problemas de conducta.
¿CUANDO?
Todos tenemos calendarios, agendas y relojes que hacen visible el concepto abstracto de tiempo. Sin estas "seguridades", muchos nos sentiríamos bastante perdidos. Al igual que nosotros, los autistas necesitan situarse en el tiempo, "ver" el tiempo. (Pero muchas de estas formas de manejar el tiempo van más allá de lo que la mente de un autista puede lograr, el tiempo tiene que "deducirse" a un nivel demasiado abstracto, con lo que la mayoría de los autistas, si no les ayudamos, se sentirán perdidos en ese mar de tiempo ... ).
Como ellos no "ven" el tiempo, tratan de desarrollar rutinas y rituales como una forma de compensación. Quieren que todas las actividades sigan la misma secuencia, todos los días. En otras palabras: quieren tener su vida bajo control, construir su propia predicibilidad. Y si la secuencia de actividades cambia en un día determinado, entonces tendrán "problemas de conducta". Sin embargo, nuestra experiencia nos ha demostrado que los autistas también pueden enfrentarse a cambios en los horarios, si se les ayuda a anticipar esos cambios.
(¿Acaso no nos pasa a nosotros lo mismo? Si estamos esperando una acontecimiento importante y alguien cambia el "programa" sin avisarnos, lo aceptamos con dificultad. Pero nos es más fácil si somos capaces de prever el cambio),
Para ayudar a los autistas a manejar el tiempo, hemos desarrollado "calendarios" u "horarios" con palabras escritas, dibujos u objetos, según las necesidades individuales de cada autista.
¿CUANTO TIEMPO?
¿Cuánto tiempo?, miramos nuestro reloj.
Si alguien me sentara en una mesa para hacer un trabajo que a mi no me gusta, querría saber durante cuánto tiempo tendré que hacerlo. No decírmelo seria de mala educación.
Si no sé cuanto tiempo tengo que "esperar" se da otra situación "difícil" (una "espera indefinida" no es difícil sólo para los autistas), por ejemplo, cuando se espera el autobús o el tren, seria un lujo que hubiera un panel electrónico que mostrara los minutos que quedan de espera... La información reduce el nerviosismo y mejora la calidad de vida en especial en personas que, como yo, tienen dificultades para "procesar el tiempo".
También en este caso elaboramos "agendas de trabajo", "agendas domésticas" ... en un nivel de objeto, de dibujo o de palabra escrita, de acuerdo con las necesidades individuales del autista.
Como puede ver intentamos darles mas seguridad y respuestas visibles a preguntas tan abstractas como "cuando" y "cuánto tiempo".
Detalles más concretos sobre la forma, duración y uso de estas programaciones superan el alcance de esta introducción.
COMUNICACION (APOYADA) (EN EL NIVEL SIMBOLICO APROPIADO) (26, 279 28).
En el apartado anterior ya me refería lo que podía hacerse si la comunicación con un autista no podía establecerse mediante el uso de palabras. La forma de comunicación debe ser individual izada, adaptada al nivel de abstracción individual. Se puede establecer por medio de palabras habladas, de objetos, a través del lenguaje corporal, gestos, dibujos, fotografías, palabras escritas o impresas. Para elegir la forma de comunicación apropiada nunca debemos pensar. "vamos a probar con una forma de comunicación lo mas parecida a la nuestra" (lo más abstracta posible), sino: "vamos a empezar con la forma de comunicación que él pueda manejar mejor, de la forma más independiente posible" .
En este articulo no podemos explicar cada una de las formas de comunicación. Por ello, he preferido detenerme en un aspecto que es fundamental en el sistema de cuidados M paciente y que enlaza con el tema, también fundamental, de la capacidad de abstracción. Se trata de la necesidad de proporcionar una comunicación aumentativa (comunicación con un soporte visual) a los autistas verbales. Si se entiende la ecolalia (la repetición literal del habla) en el autismo se entenderá también la necesidad de un soporte visual.
Comunicación. ¿Qué es realmente la comunicación? Se podría contestar:
Es algo entre dos personas (la comunicación es "social".
Es un intercambio de símbolos universalmente reconocibles (generalmente las palabras).
Este intercambio tiene la intención de causar un efecto interesante (se recibe atención y se intercambia información ... ).

Alrededor de la mitad de los autistas no hablan, o dicen palabras pero en realidad no comprenden su significado, de modo que hay que proporcionarles formas de comunicación mas concretas, mas visoespaciales que las palabras.
Por ejemplo, los autistas ignoran, muchas veces, que hay medios con los que es posible influir en el ambiente. No han desarrollado adecuadamente la intención de comunicarse. Las palabras son solo palabras, los dibujos solo dibujos, los objetos nada mas que objetos. Tienen que aprender, de forma especifica, los propósitos comunicativos con los que pueden emplearse todos esos símbolos.
Para intercambiar símbolos con las personas, tenemos que comprender a las personas. Y, a veces, el mundo social es incomprensible para las personas con autismo.
Algunas de ellas ni siquiera comprenden el significado de los objetos. No hay que decir que, en esos casos, esto es lo primero que tienen que aprender. No podemos detenernos aquí en una descripción de los pasos intermedios de ese aprendizaje. Baste con señalar que la información mediante la cual "se visualiza" el tiempo forma parte de esos pasos. Podemos comparar el proceso con el de desarrollo del lenguaje. Todo el mundo sabe que los niños comprenden las palabras, antes de empezar a utilizarlas en su habla.
Antes de emplear dibujos u objetos para comunicarse, los autistas también tienen que aprender, como es natural, el significado de esos dibujos o de esos objetos. En las clases y los centros dedicados al autismo, aprenden que los dibujos o los objetos se relacionan con ciertos sucesos, y que por lo tanto "significan" algo. Por eso, cuando se les ofrece la experiencia de un ambiente predecible, y la de un tiempo o unos acontecimientos predecibles, se está creando una "semilla" a partir de la cual puede desarrollarse la comunicación.
Antes nos deteníamos en las dificultades que pueden tener las personas autistas para enfrentarse a información muy abstracta o evanescente. Debido a esa dificultad, los profesores tratan de emplear formas de comunicación que sacan provecho de sus buenas capacidades viso espaciales. Gracias a ellas, pueden aprender a comunicarse utilizando:
Objetos tridimensionales.
Ilustraciones bidimensionales (dibujos y fotografías).
Palabras manuscritas o impresas.
Naturalmente, también se estimula el empleo del lenguaje corporal y de gestos icónicos (en que existe una semejanza visible entre el símbolo y su significado). El lenguaje de signos sistematizado, como el que se utiliza con personas con deficiencias de audición, sólo sirve como alternativa en casos excepcionales, ya que ese lenguaje es también muy abstracto; normalmente demasiado abstracto (tanto como las palabras) para las personas con autismo. Es lógico que no podamos ayudar, tanto como nos gustaría, a las personas con una mente literal cuando sustituimos las abstracciones verbales por otras visuales.
Todas las personas con autismo deben poder comunicarse de uno u otro modo. El 50 % de ellas, incapaces de hablar, pueden aprender a utilizar formas de comunicación menos abstractas. Pero incluso, el otro 50 %, de los autistas que son capaces de hablar, también pueden beneficiarse, con buenos resultados del empleo de apoyos visuales.
ESTILO DE ENSEÑANZA Y APRENDIZAJE (AL NIVEL SIMBOLICO ADECUADO)
La gente olvida con frecuencia que la enseñanza es esencialmente un proceso de comunicación, y que ello no solo se refiere al desarrollo de las capacidades comunicativas, sino que también afecta a las competencias de trabajo, ocio y autonomía.
Los profesores quieren que sus alumnos progresen, y para esto ocurra tienen que comprender sus expectativas, mediante vías verbales o no verbales, pero en cualquier caso a través de la comunicación.
Imagínese que le dijera que conozco un colegio de sordos en que emplean un estilo de enseñanza adecuado para los niños ciegos, y una escuela de ciegos en que utilizan estrategias pensadas para educar a sordos. Me diría que eso es absolutamente imposible, demasiado cruel, demasiado absurdo....
Imagínese que le dijera que conozco un colegio para niños autistas, en que utilizan un estilo de enseñanza que no está, en absoluto, adaptado al autismo....
Cuando las clases de autistas que funcionan bien son visitadas por personas de países en que el enfoque educativo del autismo es muy reciente, esos visitantes suelen decir: "Claro... pero fíjense lo inteligentes que son estos niños, que capacidades tienen. Son mucho más inteligentes que los nuestros" .
¿Cuál es el secreto?
El secreto es muy sencillo: los profesores especializados en autismo utilizan un estilo de enseñanza individualizado y adaptado al nivel de abstracción de sus alumnos, en vez de situarse en el nivel simbólico en que nuestro sueño les sitúa.
¿Se acuerda de Jan? Tiene una edad cronológica de 7 años, y una edad de desarrollo de 2, 5. Junto con otros niños de su nivel de desarrollo, puede cumplir deseos que se le piden verbalmente, pero no comprende las palabras, ni incluso los dibujos. Imagínese ahora que Jan estuviera en una clase en que el profesor no hiciera mas que hablar, y hablar, y hablar.. sin ayuda de apoyos visuales. Es claro que Jan no aprendería casi nada.
En otra parte de este libro podrá leer cómo se emplean ayudas visuales en las clases.
Recordemos también que las personas autistas con altos niveles funcionales, como Temple Grandin, siguen definiéndose a si mismas como "aprendices visuales"
Jonas, un adolescente de nivel alto que participó en uno de nuestros cursos de enseñanza de habilidades prácticas, nos decía hasta qué punto lamentaba que su profesor habitual no fuera uno de los participantes en esos cursos. «Esta semana, los dibujos me explicaban muy bien lo que tengo que hacer, pero cuando vuelva a clase la semana que viene, ya no habrá dibujos y volveré a fallar".
Es como cuando a Thomas le dijo su mama que ya le había explicado tres veces lo que tenia que hacer, y él respondió: "Marná, ¿cómo puedo saberlo si no lo veo?"
HERMAN, LOS PROBLEMAS DE CONDUCTA Y EL MITO DE PROCRUSTES (1, 29, 29, 30)
En este articulo, me he referido a algunos aspectos importantes del funcionamiento cognitivo de las personas con autismo: a sus dificultades especificas de desarrollo simbólico, a su estilo "ecóico" de tratar la información comunicativa, social e imaginativa. Si no tenemos en cuenta su modo de procesar la información, las personas autistas se sentirán confusas y desarrollarán problemas de conducta.
Por eso, es absurdo tratar los problemas de conducta de forma meramente sintomática. Debemos centrarnos mas en las causas que en los síntomas, y desarrollar formas de educación basadas en un tratamiento causal.
Los problemas de conducta tienen que verse como síntomas de confusión. Si entendemos sus causas, podemos desarrollar un tratamiento basado en su prevención. Cuanto más capaces seamos de ver el mundo como lo ven las personas con autismo, más capaces seremos también de eliminar los obstáculos que hacen que su vida les resulte tan difícil. De modo que una educación especializada en el autismo es, al mismo tiempo, un tratamiento que se basa en la prevención. La siguiente historia, la de Herman, nos sirve para aclarar este punto.
Herman es un hombre de 40 años, con retraso mental moderado, que padece autismo. Aunque el autismo es un trastorno del desarrollo, le han tratado, durante casi toda su vida, como paciente con "enfermedad mental" (psicosis). Ha estado ingresado, varias veces, en instituciones psiquiátricas, pero ahora está, como otras veces, en un pequeño centro de tipo granja, junto con otros adultos con retraso mental, que no son autistas.
En esa unidad, él es el único residente autista y no está bien considerado, debido a sus problemas de conducta. Son los siguientes: es extremadamente pasivo en algunos periodos de tiempo, o extremadamente dependiente de cualquier profesor que este cerca. En otras ocasiones, se pone a chillar, se sale de sus casillas, y arranca el empapelado de las paredes. Si esos problemas de conducta duran demasiado, se le "reintegra" a la unidad psiquiátrica una temporada.
Aunque la comunicación de los autistas es "diferente" , la forma de acceso a Herman, una persona no verbal, es sobre todo verbal. Los que le rodean creen, muchas veces, que comprende perfectamente sus instrucciones, pero que es un terco o no quiere cumplirlas.
Aunque las interacciones sociales son extraordinariamente difíciles para los autistas, en la unidad de Herman se da mucha importancia a la experiencia de grupo y a las actividades grupales. Normalmente, Herman prefiere estar solo, pero en la unidad opinan que tiene que aprender como los demás, en grupo: "porque, si no, se hará aun más autista de lo que ya es".
Muchas veces, Herman se encuentra en situaciones que le resultan demasiado difíciles. Le atribuyen un grado de socialización que no tiene y es incapaz de cumplir las expectativas que se ponen en él. Debido a sus dificultades de comunicación, es incapaz de decir: "¡Esto es demasiado difícil para mí"
Su forma de decirlo consiste en chillar, golpear y arrancar el papel de la pared. Es su forma de decir: ¡Ya no puedo más... es demasiado difícil!
Hay muchos Hermans como el que acabamos de ver. Y, al fin y al cabo, los profesores que no están preparados en autismo no son más que seres humanos. Continúan así unos años (difíciles para ambos) y terminan por marcharse de repente: dejan el curso a la mitad.
Cuando nos fijamos en como Herman pasa un día típico en su unidad vamos a comprender algunas de las dificultades.
La tarde es el mejor periodo para él. Se pasa tres horas en el taller, en que cuenta con un lujo increíble: ¡un supervisor individual! Allí Herman trabaja, pero como no ha aprendido a utilizar diagramas visuales (si bien tiene capacidad para ello, ya que reconoce fotografías sin ningún problema) depende en todo momento de su Profesor. Le mira, y así puede ir haciendo su trabajo. Pero tiene tan poca independencia que en cualquier eventualidad se queda sin recursos, y eso incluso en el "mejor periodo" del día.
Afortunadamente para Herman, la unidad tiene sus rutinas fijas, de forma que puede predecir la secuencia de acontecimientos que van a darse. Eso le da algo en lo que basarse. Pero también están los fines de semana, y las vacaciones, y por supuesto los cambios imprevistos que le cogen desprevenido. Entonces recurre a morderse las manos. La cicatriz que tiene en la mano izquierda - de morderse - es digna de verse. Muchas veces, los profesores vuelven a intentar implicar a Herman en las actividades domésticas: lavar ropa o platos, quitar o poner la mesa.
Pero no es fácil. El concepto de "poner la mesa", por muy fácil que nos parezca a nosotros, es algo que Herman no comprende del todo. Mira a los otros y trata de hacer lo mismo que ellos. Pero muchas veces lo hace mal: pone demasiados platos, o no pone vasos suficientes, coloca los tenedores a la derecha en vez de a la izquierda, etc. En realidad, tendría que "ver" lo que se espera de él, pero le dan las instrucciones con palabras. "Pon la mesa": sabe como empezar, pero luego las otras palabras que oye no se le quedan en la memoria. Pone toda su buena voluntad y empieza deforma prometedora, pero a los cinco segundos la falta de significado del concepto "poner la mesa" se le impone de nuevo. El abismo insoportable de lo que carece de sentido, de dirección. Llega a un callejón sin salida, se queda bloqueado por completo. "Ya está parado otra vez, el muy perezoso"
Pero el tiempo "libre" es el más complicado para Herman,, y por desgracia hay más de ocho horas de tiempo libre al día. A veces, le insisten en que se siente a la misma mesa que los otros y juegue a las cartas. Entonces se pone a balancearse. La cercanía de todas esas personas, que se ríen sin motivo y hacen cosas que en su mayor parte son incomprensibles para él, le resulta insoportable, Afortunadamente, los responsables del grupo se dieron cuenta en seguida de ello: ya no esperan que Herman se siente a jugar a las cartas, y los otros residentes de la unidad también prefieren que no se les una. Afortunadamente...
De todas formas, con eso no se han resuelto aún los problemas que plantea el tiempo libre. Porque Herman quiere hacer muchas cosas en él, pero no sabe como pedirlas. Quiere estar ocupado, pero no sabe cómo. Tiene "problemas de conducta". Cada vez que se pone a golpearse la cabeza contra la pared, alguien de la plantilla de profesores acude corriendo. ¡Pasa algo! Y, si pega en la cabeza a otro residente, el resultado es el mismo: otra vez viene alguien del equipo de profesores. Después de algunas experiencias, ya sabe como llamar la atención: o te pegas con la cabeza contra la pared o le pegas a alguien en la cabeza. Herman tiene problemas de conducta. En la unidad llegan a una conclusión: presenta "conductas autodestructivas ". Es "agresivo". Necesita ayuda.
Sus profesores dicen: "Herman tiene problemas de conducta"
Se consulta al doctor.
En muchas instituciones los conocen: los Hermans. En ellas hay personas con mucha dedicación y energía, pero que no están especializadas en autismo. Además el equipo es insuficiente. Con frecuencia, la historia no tiene un final feliz. Se intenta durante años que no suceda lo peor. Pero llega un momento en que ya no es posible: no hay sitio para ninguno, para ninguno de ellos. No hay sitio para los Hermans. No se espera nada de ellos: ya no hay nadie que espere nada de ellos. La medicación tiene entonces que compensar la falta de un enfoque especializado del autismo...
Como decía antes, el problema de conducta no es mas que la punta del iceberg. Su fondo reside en una enorme masa invisible bajo el agua.
Los problemas de conducta de Herman son también la punta del iceberg". Su causa está mucho más al fondo. Si queremos reducir la punta, tenemos que tratar sus causas. Los tratamientos sintomáticos ignoran las causas y sólo tienen efectos a corto plazo: son procedimientos de emergencia.
Sin embargo, esos procedimientos de emergencia son los que más se usan en las unidades para adultos con autismo; al fin y al cabo, los profesionales que están en ellos, y que están comprometidos en las tareas de enseñar y ayudar a las personas con autismo, no suelen estar preparados específicamente en autismo: no han recibido enseñanza o entrenamiento para enfrentarse al problema. Parece, entonces, que la única solución es consultar al doctor y administrar medicación; algo hay que hacer...
Pero... lo que Herman necesita es una forma alternativa de comunicación: si no puede hablar, quizá si pueda utilizar una tarjeta con el mensaje "ayuda" (quiero) "Jugar" o "trabajar" o "dormitorio"... Necesita un programa de comunicacion.
Además, Herman quiere tener más actividades durante el día. Los profesores tienen que desarrollar un programa de actividades de trabajo más adaptadas para él, una conducta adecuada de trabajo, un repertorio de actividades de ocio...
En otras palabras, Herman necesita un programa educativo especializado en autismo.
Muchas veces comparo la relación que tienen con nosotros nuestros ciudadanos autistas con el mito griego de Procrustes. Recuerde cómo era: Procrustes tenia un lecho de un cierto tamaño. Y, cuando invitaba a alguien a dormir en él, lo que hacia era "ponerlos de acuerdo con la medida del lecho", en vez de hacer lo contrario. ¿Qué las piernas son demasiado largas? No hay problema, las cortamos y ya caben. ¿Qué son demasiado cortas? No importa. Las estiramos... y ya esta.
En el mundo del autismo, también encontramos con frecuencia este extraño concepto de hospitalidad. En la relación entre el profesional "fuerte" y el "débil" ciudadano autista, es el más débil el que tiene que adaptarse al mas fuerte.
Pensemos en Steven, en Thomas, en Jan, en Herman. Podemos tratar de desarrollar programas educativos individualizados y "adaptarlos" a lo que llamamos "calidad de vida". Es cierto que pueden beneficiarse más de la vida si les ayudamos a comunicarse mejor, a ocupar mejor su tiempo libre, pero no debemos olvidar que las adaptaciones mayores son las que tenemos que hacer nosotros.


BIBLIOGRAFIA
(1) GILBERG, C. y PEETERS, T. (1995) Autism. Medical and educational aspects. Berchem, Janssen-Cilag.
(2) PEETERS, T, (1997) Autism: From theoretical understanding to educational intervention. London, Whurr Publishers.
(3) PRIZANT, B. (1963) Language acquisition and communicative behavior in autism. In Prizant,B. (Ed) Seminars in speech and language 4,63 (Ed).
(4) PRIZANT, B. y SCHULER,A. (1987) Facilitating communication: language approaches. En COHEN, D. y DONNELLAN (Ed) Handbook qfautism and pervasivie disorders. Nueva York, John Wiley.
(5) SCHULER, A. y PRIZANT, B. (1985) Echolalia. En SCHOPLER, E. y MESIBOV,G. (Ed) Communication problems in autism. Nueva York, Plenum Press.
(6) RYDELL, P. y PRIZANT,B. (1995) Assessment and intervention strategies for children who use echolalia. En QUILL, K. (Ed) Teaching children with autism. Nueva York, Delmar Publisbers.
(7) LEZAK, M. (1976) Neuropsychological assessment. Nueva York, Oxford Un¡versity Press.
(8) CRAWFORD, J. (1992) A handbook (~f'neuropsy(-holo,~ ¡cal assessment. Hove, Lawrence Erlbaum Associates.
(9) GAZZANIGA, M.S. (1970) The hisected brain. Nueva York, Appleton.
(10) ROURKE et al. (1983) Child neuropsychology. Nueva York, The Guilford Press.
(11) WING, L. y ATTWOOD, A. (1987) Syndrornes of autism and atypical development. En COHEN, D. y DONELLAN, A. (Ed) Handbook qfautism and pel-vasive developmental disorders. Nueva York, John Wiley.
(12) SACKS, 0. (1995) An anthropologist on Mars.
(13) JOLIFFE, T., LANSDOWN, R., ROBINSON, C. (1992) Autism. A personal account. Communication 26,3.
(14) LESLIE, A.M. (1987) Pretence and representations:the origins of 'theory of mind 1 , Psychological Review 94,412.
(15) FRITH, U, (1991) Autism. Explaining the enigma. Oxford, Basil BlackweIl,
(16) GRANDIN, T. y SCARIANO, M. (1986) Emergence labelled autistic. Novato, Arena Press,
(17) GRANDIN, T. (1995) Thinking in pictures. Nueva York, Doubleday,
(18) QUILL, A. (1995) Teaching children with autism. Nueva York, Delmar Publishers
(19) HODGDON, L. (1996) Visual strategiesfor improving communication. Michigan, Quirk Roberts Publishing
(20) LAMBRECHT, ROMBOUTS, DROSTE (1994) Het boek in VIaanderen. Antwerpen
(21) WILLIAMS, D. (1996) Autism. An inside-out approach, Londres, Jessic Kingsley Publishers
(22) MESIBOV, G., SCHOPLER, E. y HEARSEY (1994) Structured teaching. En SCHOPLER,E. y MESIBOV,G. (Ed) Behavioral issues in autism. Nueva York, Plenum Press
(23) DALRYMPLE, N. (995) Environmental supports to develop flexibility and independence. En QUILI, K. (Ed) Teaching childi-en with autism. Nueva York, Delmar Publishers
(24) HODGDON, L. (1995) Solving Social-Behav ¡oral Problems through the Use of Visually Supported Communication. En QUILL, K. (Ed) Teaching children with autism. Nueva York, Delmar Publishers
(25) GRODEN, J. y LEVAS S EUR P. (1995) Cognitive Picture Rehearsal: A System to Teach Self-Control. En QUILL, K. (Ed) Teaching children with autism. Nueva York, Delmar Publishers
(26) SCHOPLER, E. y MESIBOVG. (1985) Communication problems in autism. Nueva York, Plenum Press
(27) WATSON, L. et al. (1989) Teaching spontaneous communication to autistic, and developmentally handicapped children. Austin, Pro-Ecí
(28) QUILL5 K. (1995) Teaching children with autism. Nueva York, Delmar Publishers.
(29) SCHOPLER, E. y MES IBOV,G. (1994) Behavioral issues in autism. Nueva York, Plenum Press
(30) SCHOPLER, E. (1995) Parent survival manual. Nueva York, Plenum Press